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Ellen Sharkany convida Edinho Silva para vice do Atípicos do Brasil

| LUTA PELAS DOENÇAS RARAS |

A suplente de deputada federal pelo PL-SP, Ellen Sharkani, é uma estilista de reconhecimento internacional, mas além das passarelas (e muitas vezes junto) ela desfila na vida uma luta incessante em defesa das doenças raras no Brasil. Recentemente Ellen convidou o presidente da Associação Amor aos Rins, Edinho Silva, para estar ao seu lado à frente do Instituto Atípicos do Brasil, como vice-presidente da organização sem fins lucrativos.

Confira abaixo a matéria na íntegra (*)

A suplente de deputada federal pelo PL-SP, Ellen Sharkany, estilista de reconhecimento internacional, a cada dia intensifica mais a sua luta em defesa de políticas públicas direcionadas às doenças raras no Brasil, uma das bandeiras que motivam suas atuações política, partidária e eleitoral no Partido Liberal.

A dedicação de Ellen Sharkany na idealização de roupas tão diferenciadas conquistam e tornam possível os avanços em seu Instituto de Capacitação em Moda e a batalha no Brasil pela visibilidade sobre as doenças raras.

Ganhando cada vez mais voz em nossa sociedade, ela deu outro passo muito importante nessa caminhada de lutas pelas doenças raras, com a formação do Instituto Atípicos do Brasil, que tem atuação em todo território nacional.

Buscando fortalecer o comando desta organização apartidária e sem fins lucrativos, Ellen Sharkany convidou o presidente da Associação Amor aos Rins, Edinho Silva, para estar ao seu lado como vice-presidente do Instituto Atípicos do Brasil.

Missão aceita, Ellen e Edinho agora unem forças, experiências e conhecimentos, para ampliar os trabalhos e as conquistas nessa causa de apoio às pessoas com doenças raras, que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, segundo dados Organização Mundial da Saúde (OMS).

Quem é Edinho Silva?

Barretense, 57 anos, administrador, em julho de 2022 Edinho Silva recebeu o diagnóstico de inflamação dos glomérulos renais, não chegando à fase mais aguda da doença. Edinho revela que Deus o fez sentir, depois de pedir a Ele uma causa que pudesse abraçar.

A ideia de criar a associação de apoio aos pacientes renais veio depois de ter o seu quadro agravado pela covid-19, até chegar o dia 9 março de 2023, em Barretos, quando fundou a Associação Amor aos Rins.

Depois de firmar parceria com a Fundação Pró-Rim, de Joinvile, em Santa Catarina, que atua há 38 anos, Edinho Silva aceitou, recentemente, a missão de estar na vice-presidência do Instituto Atípicos do Brasil, onde ao lado de Ellen Sharkany, certamente vai agregar dedicação especial na batalha pela visibilidade sobre as doenças raras no Brasil.

Quem é Ellen Sharkany?

Ellen Sharkany, 44 anos, nasceu em Osasco, ganhando o mundo como uma estilista diferenciada. Mãe dedicada de duas meninas muito queridas, Bianca e Pietra, Ellen passou a trilhar, paralelamente ao sucesso profissional na moda, uma trajetória de vida repleta de muitos desafios, provocada por uma realidade dentro da família.

Ellen conheceu as dificuldades para cuidar da sua filha caçula, Pietra, uma criança com doença rara. A partir daí são diárias as suas lutas em busca de políticas públicas dirigidas às doenças raras no Brasil, o que a faz politicamente instruída nesse universo, tratando com muita seriedade e convicção sobre a realidade de muitas mães que convivem com doenças raras no país.

E foi diante dessa luta incessante que Sharkany aceitou o desafio de filiar-se ao Partido Liberal e concorrer ao cargo de deputada federal nas eleições de 2022, levantando esta bandeira em sua campanha. Hoje ela é suplente, mas a sua caminhada de lutas pela causa é efetiva e ganha cada vez mais forças, a exemplo da chegada de Edinho Silva à vice-presidência do Instituto Atípicos do Brasil.

Atípicos do Brasil

O Instituto Atípicos do Brasil é uma organização não governamental (Ong), sem fins lucrativos, que tem por missão o trabalho incansável em benefício dos portadores de doenças raras.

O que são doenças raras?

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Segundo dados da OMS, elas afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

Conscientização

Todos os anos, existem campanhas em prol da sensibilização social quanto à vida e à existência de pessoas que sofrem com doenças raras.

 

(*) Jornalista Osvaldenir Stocker para Imprensa Oficial PL-SP, com informações da suplente de deputada federal pelo PL-SP, estilista Ellen Sharkany.